Der Grund: Der Aktionsspieltag stand unter den Themen Bewegung, Ernährung und mentale Gesundheit. Diese Schwerpunkte passen nach Einschätzung von Empty Stands nicht zu den Werten und Botschaften der Initiative – und das aus gutem Grund: Menschen mit ME/CFS erleben nach wie vor häufig eine Stigmatisierung und Psychologisierung ihrer Erkrankung. Die körperliche Erkrankung wird dabei fälschlicherweise als „mentales" Problem oder als Erkrankung mit erheblicher psychischer Komponente wahrgenommen. Zudem ist der Aspekt Bewegung bei ME/CFS besonders sensibel, da körperliche Belastung für Betroffene nachweislich schädlich sein kann. Schädliche Bewegungstherapien haben in der Vergangenheit teilweise dazu geführt, dass Betroffene an ME/CFS verstorben sind.
Im Rahmen des Gesundheitsspieltags sah die Initiative das Risiko, dass diese Kernthemen auf ME/CFS übertragen werden und die Erkrankung dadurch erneut als psychisches Problem wahrgenommen wird. In der aktuellen Konzeption fühlte sich Empty Stands nicht klar genug abgegrenzt.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystem-Erkrankung, die häufig nach Virusinfektionen – etwa COVID-19 oder dem Epstein-Barr-Virus – auftritt. Die Betroffenen leiden unter anderem an extremer Erschöpfung, kognitiven Störungen, starken Schmerzen und einer ausgeprägten Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen. Das entscheidende Leitsymptom ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): Selbst geringste körperliche oder geistige Belastung kann zu einer teils drastischen und anhaltenden Zustandsverschlechterung führen.
Für Schwerstbetroffene bedeutet das oft jahrelange Bettlägerigkeit in abgedunkelten Räumen – Gespräche, Bildschirme oder Geräusche können für sie schlicht nicht toleriert werden. In Deutschland leben schätzungsweise mehr als 650.000 Menschen mit ME/CFS. Eine Heilung existiert bislang nicht, an zugelassenen Therapien oder Medikamenten mangelt es ebenfalls.
Die Initiative hinter dem Namen
Empty Stands wurde von Fußballfans gegründet, die selbst an ME/CFS, Long COVID oder Post-Vac erkrankt sind. Der Name steht sinnbildlich für all jene, die durch ihre Erkrankung aus ihrem früheren Leben – und damit auch aus den Stadien – verschwunden sind. Inzwischen haben sich über 100 betroffene Fans aus mehr als 40 verschiedenen Vereinen unter dem Dach der Initiative vernetzt.
Das Ziel bleibt unverändert: mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit, eine bessere medizinische Versorgung und dringend benötigte Forschungsförderung. Die Absage der Aktion ändert nichts an der Dringlichkeit des Themas – im Gegenteil zeigt sie, wie wichtig eine sensible und fachlich korrekte Einordnung von ME/CFS in der Öffentlichkeit ist.
Mehr Informationen zur Initiative gibt es unter emptystands.me.
von Redaktion TORfabrik.de
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